给“星星的孩子”一个可预期的未来

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来源: 天津日报 作者:韩雯 张清 吴迪 编辑:付勇钧 2020-12-26 14:54:18

内容提要:今年7月,《天津市关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》正式出台。日前,我市举行推动会,就推进孤独症儿童康复服务工作进行再动员、再部署。

天津北方网讯:让“特殊人群”得到特别的爱,这是天津给予孤独症(又称自闭症)儿童家庭的承诺。

今年7月,《天津市关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》正式出台。日前,我市举行推动会,就推进孤独症儿童康复服务工作进行再动员、再部署。

孤独症到底离我们有多远?天津能给孤独症儿童一个怎样的未来?孤独症儿童能否走出“一个人的世界”?记者就此进行了采访。

筛查率

从2013年起,我市对0—6岁儿童开展孤独症免费筛查项目,截至今年9月,全市累计筛查60.99万名儿童,筛查率达到99%。

患病率

确诊儿童孤独症累计2774例,0—6岁儿童孤独症患病率为4.55‰。

补助

截至目前,对0—7岁孤独症(谱系障碍)儿童康复训练费用补助每月不超过0.2万元,每年度不超过2万元。

现有康复机构

我市现有孤独症儿童定点康复机构38家,其中公办11家,包括幼儿园3家、特教学校4家、医院2家、市妇女儿童保健中心和市残疾人康复中心各1家;民办27家,其中企业2家、民非25家。从业人员690人左右。

两步走

第一步,到2020年底,建成基本满足孤独症儿童康复服务需求的康复服务体系和工作格局,基本实现孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救、应管尽管。

第二步,到2023年,孤独症儿童康复服务政策保障更加完善,康复机构布局更为合理,供给能力和服务质量显著提升,孤独症儿童更好地融入社会生活。

筛查广覆盖

我市0—6岁不同年龄段儿童孤独症筛查广覆盖,纳入我市基本公共卫生服务项目。

康复训练补贴

为确诊的符合条件的7岁及以下孤独症儿童提供连续的康复训练救助补贴。

融合教育

2020年底,各区至少确定1—2所普通学校和1—2所幼儿园作为孤独症儿童融合教育试点学校、幼儿园。

每日收训规模

到2020年底,每区至少建立1所(滨海新区4所)区级定点康复机构,分别达到每日收训50名孤独症儿童的规模。

一个患儿的背后  两代人和三个家庭的严酷生活   

有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违背……他们是孤独症患儿,也被称为“星星的孩子”,因为,他们像天上的星星一样活在自己的世界里。

每一个孤独症患者,就是一扇关闭的窗户,而要想打开这扇窗户,谈何容易。宜童自闭症研究服务中心,是我市一家较早从事孤独症研究,同时对孤独症患儿提供康复训练及融合教育的民办机构,作为中心主任,18年的创业路,让张原平见过太多的孤独症患儿及其家庭,“这确实是一段艰辛的路程!往往是一个孩子拖垮一个家庭。”

张原平说,孤独症是个“疑症”,至今找不到病因和预防的方法。“一个患儿的背后是两代人和三个家庭严酷的生活状况,一般情况下,都是妈妈长年累月居家带娃,没有办法正常地工作,经济压力是一方面,更主要的是精神层面,孩子进步非常缓慢,母亲的精神状态很容易处在崩溃的边缘。我们在这个圈里18年看到的因为患儿原因产生家庭破裂的比例,比正常的离婚率高许多。”

一家民办机构的创办  因为被需要走上融合教育之路

原本在大学任教,从事儿童心理学研究,但一个偶然的机会,让张原平与孤独症患儿结下了不舍的情缘。“当时,有一个学生家长带着一个孤独症的孩子找到我,希望得到一些专业的帮助,从那时起,我开始关注这个群体,也慢慢看到这些家庭背后的困境,以及他们对专业康复的迫切需求。”2002年,张原平创办了宜童自闭症研究服务中心。

从“摸着石头过河”到满怀信心,宜童给一个又一个孤独症家庭带来了希望。因此,在我市召开的加强孤独症儿童康复服务实施意见推动会上,张原平走上台作经验交流发言。

“历经18年实践,我们已累计服务孤独症儿童超过1万余人次,学员月评估达标率均在90%以上,稳定率达到97%”“为促进孤独症儿童回归主流生活,宜童长期与包括四所国办幼儿园在内的共计10家幼儿园、托儿所开展融合教育实践合作,如今,宜童毕业班孤独症儿童升入普通小学人数逐年攀升,仅2020年就有34名孤独症儿童升入普通小学,连续6年独立入学率维持在83%以上”……

升入小学,可能对于那些身处绝望中的孤独症家庭来说,是想都不敢想的事情,宜童是如何把想都不敢想的事情变为现实的?

“起初,对于孤独症患儿,我是按照儿童心理个案治疗这个逻辑去作干预,在这个过程中,我发现这样的孩子和一般的儿童心理问题还是有所区别的,虽然经过一段时间干预,孩子从各方面都有进步,可是当被父母送进幼儿园后,没过多久,就被劝退了。”孩子在幼儿园为什么被退回?他在普教群体中缺少的到底是什么?这些问题在张原平的脑海中不断徘徊。因为这些很现实的需要,2004年,宜童开始融合教育的实践和探索。

什么是融合教育?“我曾经反复问自己,孤独症孩子需要融合吗?答案:是!为什么?孤独症孩子与正常孩子最核心的区别就是患儿有社会功能的缺损,也就是社交障碍,这个问题不去触碰,谈何干预?”张原平介绍,所谓融合教育,即通过个训──小组──融合三个阶段康复训练为孤独症儿童提供持续的整合干预,解决孤独症儿童的共性问题;通过社交、语言、运动、认知、行为等定向干预,解决孤独症儿童的个性化问题;通过构建医疗──心理──教育三位一体专业康复模式,创建家庭──机构──社会多元康复环境,最终实现孤独症儿童融入普教、回归社会的康复目标。

“孩子来到宜童,我们要先进行评估,根据患病的等级,制定‘量体裁衣’的康复方案,个训结束后,在慢慢融入人多的环境,也就是小组训练,再由‘影子老师’带着进入普教幼儿园开始升入小学之前的过渡阶段。”张原平说,“孤独症儿童未来要想独立拥有正常的社会生活,那么就必须要拥有在水里游泳的本领,融合教育就相当于他们在回归社会前的游泳池,我们提供‘影子老师’就是给孩子一个游泳圈,帮助他们最终学会游泳,融入社会的海洋。”

与普教幼儿园“联姻”,也不是一件容易的事。“这些幼儿园要承担一些风险,在园孩子家长的不理解,他们是不愿将自己的孩子与孤独症孩子放在一起的。”经过反复地游说,张原平赢得了机会,“刚开始一些幼儿园是抱着试试看的想法,没想到将孤独症儿童与正常儿童放在一起取得的是‘多赢’效应。”“此次《天津市关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》正式出台,对于融合教育给予了大力支持,也成为各区的硬性要求,相信会有更多的孤独症孩子因此而受益,他们的未来也将被改写。”

《实施意见》具体措施  康复机构有扶持 人才培养有规划   

有了救助资金,但找不到适合自己孩子的康复机构,这样的救助对于孤独症儿童家庭来说,只是杯水车薪,减轻了经济负担,却解决不了他们最迫切的需求。因此,《实施意见》还提到了对孤独症儿童康复服务机构的扶持措施,以及对孤独症康复人才的培养规划──

对孤独症儿童定点康复机构在做好管理工作的同时,还要探索建立奖励扶持政策,有条件的区可以减免孤独症儿童定点康复机构服务场地的租金或提供其他优惠措施;持续开展社会组织公益创投活动,探索孤独症儿童康复服务机构公益创投活动与残疾儿童康复救助补贴“双重扶持”机制,提升自身“造血”能力。

在人才培养方面,一是加大对特殊教育行业事业单位人才招聘支持力度,落实公开招聘自主权,允许对于具有高级专业技术职务或博士学位的高层次人才,以直接考核方式简化招聘程序,充实特教人才队伍;二是制定康复机构专业人员培训培养计划,多种形式帮助康复机构从业人员提升专业能力和服务水平;三是加大骨干教师培养力度,建立培训考核机制,坚持从业人员持证上岗;四是依托部分高等院校和医疗教育康复机构组成专家团队,做好技术指导和人才培养;五是鼓励康复机构之间开展交流学习活动;六是对普通学校老师开展特殊教育培训,培训一批从事随班就读工作的普通学校骨干教师以及特殊教育学校专任教师。

现状

在制定《天津市关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》前,政府相关部门做了大量调研工作,在加强孤独症儿童康复服务实施意见推动会上,市残联、市卫健委相关负责人从各自领域介绍了我市孤独症康复服务工作的现状。

我市0—6岁儿童

孤独症患病率为4.55‰

从2013年起,我市对0—6岁儿童开展孤独症免费筛查项目,截至今年9月,全市累计筛查60.99万名儿童,筛查率达到99%,确诊儿童孤独症累计2774例,0—6岁儿童孤独症患病率为4.55‰。

康复服务机构不足以满足

现有孤独症儿童实际需求

从2009年,我市开展孤独症儿童抢救性康复服务,并不断提高救助资金,截至目前,对0—7岁孤独症(谱系障碍)儿童康复训练费用补助每月不超过0.2万元,每年度不超过2万元。虽然救助金在一定程度上减轻了孤独症家庭的经济负担,但目前我市孤独症儿童康复服务机构还是不足以满足实际需求。我市现有孤独症儿童定点康复机构38家,其中公办11家,包括幼儿园3家、特教学校4家、医院2家、市妇女儿童保健中心和市残疾人康复中心各1家;民办27家,其中企业2家、民非25家。从业人员690人左右。

对策

■ 《实施意见》提出分两步走:

第一步,到2020年底,建成基本满足孤独症儿童康复服务需求的康复服务体系和工作格局,基本实现孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救、应管尽管。

第二步,到2023年,孤独症儿童康复服务政策保障更加完善,康复机构布局更为合理,供给能力和服务质量显著提升,让孤独症儿童更好地融入社会生活。

■ 惠及孤独症儿童的政策措施包括:

1.完善儿童孤独症初筛、复筛规范和流程,做到我市0—6岁不同年龄段儿童孤独症筛查广覆盖,并纳入我市基本公共卫生服务项目。诊治工作由市儿童医院、市妇女儿童保健中心、市安定医院等医疗机构承担。

2.将市妇女儿童保健中心、市安定医院纳入儿童孤独症谱系障碍定点就医机构范围。儿童孤独症谱系障碍发生的政策范围内门诊医疗费用和康复医疗费用,医保按照门诊和康复报销规定予以支付。

3.开展孤独症儿童抢救性康复,为确诊的符合条件的7岁及以下孤独症儿童提供连续的康复训练救助补贴。

4.合理布建定点康复服务机构。择优选取具有合法资质的医院、学校、幼儿园、民办非企业和企业作为定点康复机构。到2020年底每区至少建立一所(滨海新区四所)区级定点康复机构,分别达到每日收训50名孤独症儿童的规模。

5.2020年底前,将儿童医院、市妇女儿童保健中心、市安定医院纳入定点康复机构范围。依托市儿童医院、市残疾人康复服务指导中心建立全市技术资源中心,发挥技术引领作用。

6.研究制定天津市残疾儿童普通学校随班就读工作指导意见,修订完善孤独症儿童随班就读能力初筛表和孤独症儿童随班就读能力参考标准及测评方案,组建市、区专家评审团队,开展孤独症儿童随班就读能力测评,确保具备一定能力的孤独症儿童能够进入普通学校、幼儿园接受融合教育。对未通过随班就读能力测评的孤独症儿童,特殊教育学校应予以接纳;对不能进入学校接受教育的孤独症儿童,教育部门应制定“一人一案”教育安置措施,确保义务教育不漏一人。

7.2020年底,各区至少确定1—2所普通学校和1—2所幼儿园作为孤独症儿童融合教育试点学校、幼儿园,探索新的融合教育服务模式。

8.相关部门和康复机构以及残疾人协会等单位,应将家长培训和家庭康复指导作为一项重要工作内容,促进家长培训制度化、常态化、规范化,指导家长参与孤独症儿童康复干预并掌握正确方法。

9.通过组织“家长沙龙”、“家长互助帮帮团”等活动对家长进行心理疏导,使其保持积极乐观心态。社区居委会、村委会及残疾人协会要积极开展孤独症儿童家庭可参与、可融入的社区活动。组织社区工作人员、康复托养机构人员、志愿者、邻居、亲友等开展孤独症儿童日间照料、托养或帮扶活动。各相关部门和社会组织要对社区工作人员进行孤独症康复知识的培训,提高康复服务能力。(津云新闻编辑付勇钧)

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